L’apport de l’autonomie et de l’autodétermination dans le questionnement éthique dans le champ de l’éducation spécialisée

D.U. Initiation à la réflexion éthique dans la pratique soignante                     

Promotion 2024-2025

Université de Tours – Faculté de médecine

L’origine du questionnement

Au travers de mon expérience professionnelle en tant que formateur-consultant indépendant œuvrant au sein du secteur médico-social, et de façon plus marginale dans les structures sanitaires, je porte, depuis plusieurs années, des principes orientant mon action vers la mise en œuvre de pratiques professionnelles réellement orientées vers l’autonomie et l’autodétermination, et surtout, vers le changement de pratiques et de posture professionnelle en lien. Jusqu’au début des années 2020, la prise en compte de cette évolution en termes de concrétisation est restée relativement marginale au sein du secteur médico-social. Seules quelques initiatives comme la Pédagogie de la Vie Autonome®[1] développée pour les personnes en situation de handicap moteur avec ou sans troubles cognitifs, puis étendue à toutes les typologies de handicap, ou la démarche « Différents & Compétents[2] » en ESAT, ont concrètement proposé des modèles pédagogiques vers l’acquisition de compétences, permettant aux personnes en situation de handicap de développer leur potentiel afin de réellement mieux maitriser leur capacité à gérer leur vie dans une démarche inclusive. Ces expériences professionnelles personnelles, croisées avec mon vécu au sein du D.U., m’ont amené à m’interroger si la mise en place d’un comité d’éthique pourrait contribuer en complément d’autres actions comme la formation continue, le travail de clinique…à faire progresser la nécessaire prise de conscience des changements de pratiques et de postures professionnelles nécessaires au développement de l’autodétermination au sein du secteur médico-social. De plus, comme nous le verrons dans les deux paragraphes suivants, la visée d’autonomie au sein des pratiques professionnelles est aujourd’hui supplantée par la finalité de prise en compte de l’autodétermination, ce qui m’a amené à m’interroger sur les différences entre ces deux concepts dans la délibération du questionnement éthique appliquée à l’éducation spécialisée dans le champ du handicap. En effet, je postule que le questionnement éthique prenant en compte l’autodétermination pourrait peut-être apporter plus de richesse en termes d’évolution des pratiques professionnelles, voire des postures professionnelles que le questionnement sur l’autonomie. La prise en compte de l’autodétermination pourrait alors constituer un des outils de changement dans les missions d’accompagnement et d’éducation vers l’inclusion.

Au travers du cheminement proposé, et après avoir clarifié les éléments de contexte sur le concept d’autodétermination et l’évolution du secteur de l’accompagnement des personnes en situation de handicap, nous allons tenter de vérifier le postulat énoncé précédemment exposé au travers de l’analyse de deux situations cliniques.

[1] Pédagogie de la Vie Autonome : PéVA® : Cursus de formation à l’autonomie donnant l’opportunité à des personnes en situation de handicap d’accéder à l’autonomie complète vers la désinstitutionalisation.

[2] Différentes et Compétents : Le programme « Différent et Compétent » est conçu pour accompagner les personnes en situation de handicap et de vulnérabilité dans leur parcours professionnel, en valorisant leurs compétences. Ce dispositif inclut la Reconnaissance des Acquis de l’Expérience (RAE), qui permet aux bénéficiaires de faire reconnaître leurs savoir-faire et compétences acquises au cours de leur expérience professionnelle. Il s’inscrit dans le cadre de la formation et de la reconnaissance des compétences des travailleurs handicapés, facilitant ainsi leur intégration professionnelle.

L’autodétermination : un concept en évolution

Conceptualisée outre Atlantique entre 1992 à 1994, l’autodétermination est un sujet qui a émergé depuis quelques années au sein de l’éducation spécialisée dans le secteur de l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Dans un premier temps, utilisé comme un concept phare au sein des institutions québécoises puis belges et helvétiques, l’autodétermination  a vu sa promotion assurée par la HAS[1] au travers des recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Pour imager le propos dans le champ des Troubles de la Déficience Intellectuelle (TDI), rappelons que ce concept provient d’une revendication. Cette dernière a émergé grâce au mouvement nord-américain « People First », initié dans les années 70, puis a été relayé au Québec et en Belgique par le Mouvement Personne D’Abord (MPDA)[2] en mettant en avant la volonté des personnes de s’approprier et d’exercer le pouvoir pour tout ce qui les concernent, ceci étant valorisé par le slogan « rien sur nous, sans nous ». Bien évidemment, réduire rapidement l’application de l’autodétermination au champ du handicap constituerait une erreur importante. « Sujet transdisciplinaire l’autodétermination de la personne humaine se caractérise par son polymorphisme. »[3] En effet, la médecine ainsi que toutes les sciences humaines ont abordé ce sujet que ce soit pour y apporter des réponses en matières de pertinence, de réalité suivant différents contextes, de son histoire et de ses manifestations, de notion enrichie de ses possibilités d’exercice juridique…Dans ce dernier, « la personne se caractérise par ses relations avec les autres humains : « quelqu’un » n’est une personne que par rapport aux autres et c’est ainsi que chacun prend conscience de sa propre identité »[4]. De fait, comme le rappelle C. Atias : « la liberté c’est une donnée du droit. On ne peut pas penser le droit sans y intégrer la liberté »[5]. Ici les juristes nous rappellent que le questionnement du libre arbitre est un élément primordial dans le concept de l’autodétermination. « Suis-je libre de décider d’agir ? Quels sont les facteurs qui me déterminent ? sont-ils intérieurs ou extérieurs à ma personne ? »[6] In fine, en s’appuyant sur les travaux de Wehmeyer de 1996, la HAS, dans la recommandation sur l’accompagnement des personnes présentant un TDI, précise l’autodétermination comme suit : « elle se définit comme l’ensemble des habiletés et des attitudes, chez une personne, lui permettant d’agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influencés par des agents externes indus »[7].

Sur un versant complémentaire, les établissements et services médicaux sociaux ont initié un questionnement sur leur capacité à proposer des réponses adaptées aux différentes situations des personnes qui leur sont confiées. Ce questionnement le plus souvent en lien avec des situations complexes intégrant des notions paradoxales ou en tension (capacité à prendre en compte l’agressivité et la violence en protégeant les acteurs, mise en œuvre de la sécurité en respectant la liberté d’aller et venir, accompagnement assurant la protection et l’exercice de l’autonomie, de la citoyenneté des personnes accompagnées dans un modèle de protection…) est positionné par l’utilisation de différents outils complémentaires :

• Les temps de clinique de situation permettant l’analyse clinique et l’émergence de stratégies éducatives et/ou thérapeutiques harmonisées sur une situation identifiée avec une visée cognitive,
• L’analyse des pratiques professionnelles qui, en complément de l’émergence de stratégies éducatives et thérapeutiques, permet de questionner la posture, et le vécu des affects avec des conséquences recherchées sur le bien vivre au travail en complément de l’amélioration des compétences,
• Et enfin, l’éthique qui « est une réflexion qui vise à déterminer le bien agir en tenant compte des contraintes relatives à des situations déterminées »[8]. « L’éthique se construit au quotidien et ne peut pas être détachée de la pratique. Elle désigne le questionnement de l’action sous l’angle des valeurs qu’on a, et de sa finalité́ du travail social. Elle cherche à dépasser une logique d’action purement technique »[9].

C’est évidemment ce travail sur l’éthique qui va nous intéresser au sein de ce cheminement, avec pour matrice la mise en relation de l’autodétermination comme boussole d’accompagnement et d’éducation, et le questionnement éthique au travers de la mise en place d’un comité d’éthique et de bientraitance pour une association, organisme gestionnaire de différents établissements et services médico-sociaux pour enfants et adultes en situation de handicap entrant dans la définition des Troubles Neuro-Développementaux[10] (TND). Ce cas applicatif de mise en place d’un comité d’éthique et de bientraitance, permet la mise en action d’un creuset de réflexion en fonction des valeurs et principes en tension que nous allons aborder au sein de notre démarche.

Nous allons maintenant aborder un rappel sur l’évolution du secteur de l’accompagnement des personnes en situation de handicap associant les établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) en tant que moyens d’action afin d’en clarifier la trajectoire. Ensuite, viendra la proposition de deux situations cliniques afin de faire émerger les dilemmes.

[1] HAS : Haute Autorité de Santé

[2] Les Mouvements Personne d’Abord (MPDA) sont des organismes à but non lucratif dont la mission principale est la défense collective des droits des personnes vivant avec une déficience intellectuelle (DI). https://fmpdaq.ca/

[3] P. Bordais, Essai sur d’une théorie générale de l’autodétermination de la personne humaine, Mare & Martin, Coll. Bibliothèque des thèses, Paris, 2023, p. 17.

[4] Ph. Malaurie, Droit des personnes, La protection des mineurs et des majeurs, LGDJ, droit civil, 10^e édition, 2018, p. 23.

[5] C. Atias, De la difficulté contemporaine à penser en droit. Leçons de philosophie du droit, PUAM, coll. Droits, Pouvoirs & Sociétés ,Aix-Marseille,  2016, p. 245-246.

[6] P. Bordais, op. cit., p. 18.

[7] Recommandation HAS : L’accompagnement de la personne présentant un trouble du développement intellectuel (volet 1), Haute Autorité de Santé – L’accompagnement de la personne présentant un trouble du développement intellectuel (TDI) – Volet 1, 2022, P. 5.

[8] Recommandation HAS : Le questionnement éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux, https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-03/reco_ethique_anesm.pdf, 2010, P.14

[9] L’ETHIQUE, recherche de sens, des défis pour le Travail Social, intervention au Conseil Supérieur du Travail Social (CSTS), le 29 mai 2015 de Brigitte BOUQUET, Personne Qualifiée Membre du CSTS, https://erets.acteursdusocialenpaca.fr/index.php/ressources/documentation/ethique-bbouquet

[10] Les troubles neurodéveloppementaux (TND) sont un ensemble de troubles qui apparaissent dès l’enfance et affectent le développement du cerveau, entraînant des altérations durables dans différentes fonctions cognitives, émotionnelles et comportementales.

Le mémoire complet ici

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